时间标签：数据日期 2026-10-31 · 生成时间 2026-11-01 05:30（Asia/Shanghai）｜ 检索窗口 PubMed edat 2026/10/28–2026/10/31 ｜ 情报发生日期 2026-10-31
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研究问题
Rett syndrome is a rare neurodevelopmental disorder associated with functional impairments that emerge in early childhood and persist throughout life. Despite improved understanding of its genetic basis and natural history, therapeutic options remain limited, and care frameworks across Europe are highly variable. This study aimed to characterize the lived experiences, unmet needs, and evolving challenges faced by individuals with Rett syndrome and their caregivers across multiple European countries.
局限
未能获取全文，具体设计细节、失访与统计学处理无法核验。
对本项目的价值
★☆☆☆☆ 相关范围内，作为背景与横向对照收录。
原文题录
- 英文标题：Consistent unmet needs and fragmented care in Rett syndrome: insights from a multi-country European caregiver study.
- 期刊与标识：Orphanet J Rare Dis · PMID 42963549 · DOI 10.1186/s13023-026-04651-5
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